МЕЖДУНАРОДНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ

12-13 АПРЕЛЯ 2025 Г.
ЕРЕВАН, РЕСПУБЛИКА АРМЕНИЯ
Регистрация ⬈

Информация о Мероприятии

Event time12-13 АПРЕЛЯ 2025
Дата Мероприятия12-13 АПРЕЛЯ 2025
Место проведенияHoliday Inn Yerevan - Republic Square

ОРГАНИЗАТОРЫ

Coat of Arms of Armenia Logo
Дети бабочки Logo
National Center of Dermatology of Armenia
Armenian Doctors Association Logo
AADV Logo
МАГЗ Logo
Qalamqaryan

Приветственные послания

YouTube video
YouTube video
YouTube video
YouTube video

мероприятие состоится

Holiday Inn Yerevan

Holiday Inn Yerevan – Republic Square расположен в центре Еревана, вблизи Площади Республики. Отель предлагает современные залы, высокий уровень сервиса и комфортную атмосферу, идеально подходящую для проведения международных конференций.
12-13 АПРЕЛЯ 2025
Место проведения: ул. Амиряна, 2, Ереван 0010Навигация

Программа мероприятия

09:00–10:00
Регистрация участников
10:00–10:15
Торжественное открытие конференции

1

День

12.04.2025

Зал

Арташат
«Считай. Управляй. Развивай: генодерматозы в практике современного врача и управленца» часть I
Модераторы: Куратова Алёна Александровна, Оганисян Оганес Арташесович
10:15–10:30
«Инновации и тренды в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями»
Поленова Виктория Сергеевна
10:30–10:45
«Инновационные подходы к лечению генодерматозов на примере буллезного эпидермолиза»
Федюнин Иван
10:45–11:00
«Генная терапия буллезного эпидермолиза: опыт России»
Орлова Ольга Cергеевна
11:00–11:15
«Буллезный эпидермолиз и плоскоклеточный рак кожи. Опыт лечения»
Зиновьев Григорий Владимирович
11:15–11:30
«Роль и место нутритивной поддержки у пациентов с орфанными заболеваниями. Опыт многопрофильной клиники МЧС России»
Никифоров Михаил Владиславович
11:30–11:45
«Разработка модели цифрового контура орфанного пациента как эффективной системы поддержки принятия решений на примере генодерматозов»
Куратова Алёна Александровна
11:45–12:00
Перерыв
«Считай. Управляй. Развивай: генодерматозы в практике современного врача и управленца» часть II
Модераторы: Куратова Алёна Александровна, Иосифова Анастасия Александровна
12:00–12:15
«Ихтиоз и злокачественные заболевания кожного покрова»
Зиновьев Григорий Владимирович
12:15–12:30
«Когда каждый шаг важен: сила командного подхода в лечении буллезного эпидермолиза у детей»
Белоногова Елена Георгиевна
12:30–12:45
«Микробиом: неизведанная реальность течения редких заболеваний кожи»
Шокурова Юлия Михайловна
12:45–13:00
«Эффективная коммуникация с орфанными пациентами»
Cабитова Анастасия Анатольевна
13:00–13:15
«Реабилитация как инструмент успешного лечения пациента с редкими (орфанными) заболеваниями»
Дениева Малика Иврагимовна
13:15–13:30
«Диагностика редких дерматозов: от клинической интуиции к молекулярной точности»
Манасян Аракся Алексановна
13:30–14:30
Обеденный перерыв
«Медико-социальное сопровождение здоровья орфанного пациента»
Модераторы: Иосифова Анастасия Александровна, Манасян Аракся Алексановна
14:30–14:45
«Орфанные заболевания и психоэмоциональное состояние пациентов: медико-социальный подход и поддержка»
Белоногова Елена Георгиевна
14:45–15:00
«Технология сопровождения семей в случае возникновения тяжелого жизнеугрожающего заболевания члена семьи»
Миллер Асия Эльфатовна, Сачко Татьяна Николаевна
15:00–15:15
«Медицинская сервисная служба сопровождения пациентов с редкими заболеваниями»
Cабитова Анастасия Анатольевна
15:15–15:30
«Совершенствование управления здоровьем орфанного пациента путем внедрения инновационной модели медико-социального сопровождения»
Иосифова Анастасия Александровна
15:30–15:45
«Система помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией на примере фонда “Хрупкие люди”»
Мещерякова Елена Александровна

Зал

Тарсон
«Время имеет значение: диагностика и терапия редких нервно–мышечных заболеваний»
Модераторы: Гремякова Татьяна Андреевна, Хачатрян Самсон Габриелович
10:15–10:35
«Миодистрофия Дюшенна – время перемен»
Гремякова Татьяна Андреевна
10:35–10:55
«Глюкокортикостероиды – «золотой» стандарт терапии МДД» 
Шрёдер Екатерина Владимировна
10:55–11:15
«Возможности и результаты генодиагностики МДД в РФ» 
Зинина Елена Витальевна (онлайн)
11:15–11:30
«Когда диагноз ДЦП требует пересмотра: как ранее выявление редких заболеваний помогает избежать ошибок в лечении»
Белоногова Елена Георгиевна
11:30–11:45
11:45–12:00
Перерыв
«Редкие заболевания оториноларингологии и сурдологии»
Модераторы: Конусова Жанна Олеговна, Ханданян Гегам Левонович
12:00–12:15
«Орфанные заболевания в практике врача–оториноларинголога»
Мачалов Антон Сергеевич (онлайн)
12:15–12:30
«Роль врача–сурдолога в междисциплинарном подходе к лечению и реабилитации пациента с тугоухостью, в том числе с сопутствующими патологиями»
Тулепбекова Найля Маликовна (онлайн)
12:30–12:45
«Аудиологический профиль пациентов с альфа–маннозидозом» 
Наяндина Елена Ивановна
12:45–13:00
«Инновационное физкультурно–спортивное направление АХГ для детей с ОВЗ и инвалидностью, в том числе для детей с орфанными заболеваниями, в формате межведомственного взаимодействия на примере запуска проекта на территории РФ»
Осьмак Алина Васильевна
13:00–13:15
«Опыт работы пациентской организации с целью повышения качества жизни лиц с ультраредким заболеванием на территории РФ „Редкие среди редких“»
Конусова Жанна Олеговна
13:15–13:30
Пациент с синдромом Тричера Коллинза
Гоар Ивановна Петросянц
13:30–14:30
Обеденный перерыв
«Первичные иммунодефициты: разнообразие заболеваний, сложности диагностики и важность своевременного выявления»
Модераторы: Берсенева Наталья Николаевна, Ирицян Севан Зоркинович
14:30–14:45
«Аутовоспалительные заболевания: особенности диагностики, клиники, лечения»
Козлова Анна Леонидовна
14:45–15:00
«Пациентоориентированное здравоохранение»
Емелин Антон Евгеньевич
15:00–15:15
«История пациента»
Берсенев Никита Анатольевич
15:15–15:30
«Важная роль пациентских организаций»
Берсенева Наталья Николаевна
15:30–15:45
«Первичные иммунные нарушения в Армении: история становления»
Ирицян Севан Зоркинович
15:45–16:00
«Потенциал полноэкзомного секвенирования в контексте редких заболеваний»
Аракелян Арсен Арташесович

2

День

13.04.2025

Зал

Арташат
«Новая эра в дерматологии»
Модераторы: Авагян Эдуард Аркадьевич, Чалабян Арег Тиграновна
10:00 - 10:30
Организация помощи больним генодерматозами в условиях ограниченных ресурсов
Оганисян Оганес Арташесович
10:30 - 10:50
Синдром Уелса - диагностический алгоритм ведения
Шахвердян Арам Арташесович
11:10 - 11:30
Приобритенный буллезный эпидермолиз
Чалабян Арег Тиграновна
11:30 - 11:50
Ладонно подошвенное поражение как симптом редких дерматозов
Арутюнян Татевик Симоновна
11:50–12:10
Перерыв
«Педиатрические аспекты редких заболеваний»
Модераторы: Белоногова Елена Георгиевна, Саргсян Сергей Герасимович
12:10–12:30
«Муковисцидоз: диагностика в зрелом возрасте - миф или реальность»
Арутюнян Сатеник Артуровна
12:30–12:50
«Первичные иммунодефициты»
Лили Карагезян
12:50–13:10
«Непрерывная реабилитация в местных сообществах. Опыт работы проекта “Служба мобильной реабилитации”»
Епишина Надежда Владимировна
13:10–13:30
«Генетическая детерминанта патологических переломов у детей: диагностический квест»
Меркурьева Елена Сергеевна
13:30–13:50
«Ранняя манифестация 5, 10 метилентетрагидрофолатредуктазы»
Геворгян Ани Гариковна
13:50–14:10
«Нарушения дефицита креатина»
Тадевосян Мане Вачагановна
14:10 -14:30
«Болезнь Вильсона»
Заруи Дмитриевна Тавадян
14:30-14:50
«Синдром Клейне-Левина»
Самсон Габриелович Хачатрян

Зал

Тарсон
«Редкие заболевания органа зрения»
Модераторы: Коровякова Ольга Леонидовна 
10:00 – 10:15
«Злокачественная опухоль сетчатки у детей: диагностика, современные подходы к лечению»
Кривовяз Ольга Сергеевна
10:15 – 10:30
«Ретинобластома у детей: пути решения проблемы»
Коровякова Ольга Леонидовна
10:30 – 10:45
«Редкие генетически детерминированные патологии глаз у детей: клинические случаи из практики» 
Лесовой Сергей Валерьевич (запись)
10:45 – 11:00
«Комбинированное лечение глаукомы у детей с синдромом Стерджа — Вебера — Краббе» 
Кузнецова Юлия Дмитриевна (запись)
11:00 – 11:15
«Хориоидальная меланома у пациента с витилиго»
Арпине Петросян Седраковна
11:15 – 11:30
«Базальноклеточная карцинома век»
Лилит Арустамян Спартаковна
11:30 – 11:45
«Лечение лагофтальма у пациента с ихтиозом»
Армине Саргсян Ерджаниковна
11:45–12:10
Перерыв
«Этика и генетика редких заболеваний, особенности выявления и учета пациентов, современные скрининги»
Модератор: Гаспарян Артем Вардгесович
12:10–12:25
«Редкие болезни в Армении»
Гаспарян Артем Вардгесович
12:25–12:40
«Новейшие геномные технологии в диагностике редких болезней»
Мидян Сусанна Азатовна, Меликян Мане Армановна
12:40–12:55
«Современные стратегии диагностики несовершенного остеогенеза: от симптомов к молекулярным исследованиям» 
Меркурьева Елена Сергеевна
12:55–13:10
«Лизосомные болезни накопления: клинические критерии для селективного скрининга»
Коталевская Юлия Юрьевна
13:10-13:30
Перерыв
«Редкие гематологические заболевания»
Модератор: Eгине Хачатрян Сейрановна
13:30–13:45
«Талассемия»
Мария Бадикян Самвеловна
13:45–14:00
«Приобретённая гемофилия»
Нелли Саргсян Самвеловна
14:00–14:15
«Пароксизмальная ночная гемоглобинурия»
Лиана Амбарцумян Гагиковна
14:15–14:30
«Тромбоз у детей»
Клодетт Степанянц
14:30-14:45
«Гемофилии, современные подходы к лечению, генная терапия»
Eгине Хачатрян Сейрановна

О конференции 2025

Мы живем в эпоху инноваций, когда генная терапия
 все больше входит в клиническую практику, качество жизни пациента с ранее неизлечимой патологией может незначительно отличаться от здорового и активного человека. Мультидисциплинарный подход, комплекс мер по скринингу, ранней диагностике и профилактике создали новые возможности для развития персонализированной медицины.

Ученые насчитывают более 7 000 редких генетических заболеваний, и каждый день их количество растет. Что мы о них знаем? По оценкам, во всем мире от редких заболеваний страдают до 350 млн человек. Если бы все люди с редкими заболеваниями жили в одной стране, это была бы третья по численности населения страна в мире.

Международная конференция «Медсодружество-2025» призвана объединить специалистов сферы здравоохранения, некоммерческих организаций и государственных органов власти для создания устойчивой системы медицинской и медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в странах Европы и СНГ. Участники мероприятия получат самые актуальные научные и практические знания по лечению и диагностике редких генетических заболеваний, сведения об особенностях организации медицинской помощи таким пациентам в странах Европы и СНГ.

Мероприятие обеспечено кредитами непрерывного медицинского образования.

«Ни одна страна в мире не в состоянии решить проблемы здравоохранения, связанные с редкими заболеваниями самостоятельно, поэтому наш фонд начал помогать не только адресной помощью, но и передачей своего опыта врачам из стран СНГ. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться».

КУРАТОВА АЛЁНА

Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» (DEBRA Russia)

«От качества лечения редких заболеваний зависит будущее медицины во всем мире. Уверен, наше сотрудничество с коллегами даст синергетичныйэффект как для самих пациентов, так и для систем здравоохранения. Мы готовы работать каждый день, чтобы качество жизни детей и взрослых становилось лучше».

Hovhannes Hovhannisyan

ОГАНИСЯН ОГАНЕС

Директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Республики Армения, президент Армянской медицинской ассоциации

Информация о Мероприятии

ИМЯ ФАМИЛЯ

I specialize in developing websites using , a powerful platform that allows for easy customization and responsive design. I have experience building websites for a variety of industries, from small businesses to large corporations. My focus is always on creating functional and smooth websites that generate traffic.

ИМЯ ФАМИЛЯ

I specialize in developing websites using , a powerful platform that allows for easy customization and responsive design. I have experience building websites for a variety of industries, from small businesses to large corporations. My focus is always on creating functional and smooth websites that generate traffic.

ИМЯ ФАМИЛЯ

I specialize in developing websites using , a powerful platform that allows for easy customization and responsive design. I have experience building websites for a variety of industries, from small businesses to large corporations. My focus is always on creating functional and smooth websites that generate traffic.

Приглашаем принять участие в конференции представителей некоммерческих (неправительственных) организаций, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями

Участие пациентских организаций в научно- исследовательской деятельности в контексте редких заболеваний активно нарастает в странах с развитыми системами здравоохранения. Глубокая экспертиза и ресурсы НКО помогают ей сохранить автономность и действовать в интересах пациента. На сегодняшний день расширение участия НКО как общественных регуляторов качества медицинской помощи в обсуждении и выработке государственной политики, связанной с обеспечением орфанных пациентов, является общей тенденцией.

ТЕМЫ ОБСУЖДЕНИЯ

  • генодерматозы
  • гематология: наследственные болезни крови
  • нервно-мышечные заболевания
  • офтальмология
  • диетология
  • иммунология
  • митохондриальные болезни
  • наследственные болезни обмена
  • наследственные онкологические синдромы
  • неврология
  • нефрология

СПЕЦИАЛЬНЫЕ СЕКЦИИ

  • эпидемиология
  • организация здравоохранения
  • цифровой контур орфанного пациента
  • медико-социальное
    сопровождение пациентов
  • генная терапия
  • педиатрические аспекты
    ведения пациентов

О конференции - 2023ого года

Мы живем в эпоху инноваций, когда генная терапия
 все больше входит в клиническую практику, качество жизни пациента с ранее неизлечимой патологией может незначительно отличаться от здорового и активного человека. Мультидисциплинарный подход, комплекс мер по скринингу, ранней диагностике и профилактике создали новые возможности для развития персонализированной медицины.

Загрузить файлы

Регистрация